Quando chamamos meus pais para dizer a eles que estávamos noivos, meu pai disse à minha mãe: “Ela está grávida?”
Eu tinha 41 anos, então essa era uma pergunta razoável. Mas eu não estava grávida. Eu estava morrendo.
Troy e eu ficamos noivos um mês antes de receber um diagnóstico terminal. Ficar envolvido não foi uma decisão apressada; Estávamos juntos há oito anos e moramos juntos por sete. Nós conversamos sobre nos casar ao longo dos anos, mas cada um de nós tinha nossas próprias razões para não.
Para mim, como uma mulher bissexual, casar com um homem sentiu vontade de desistir de parte da minha identidade estranha. Troy há muito decidiu que o casamento não era por ele, depois que o terrível divórcio de seus pais. E como tínhamos optado por não ter filhos, não parecia importante.
Ser casado teria sido bom para mim profissionalmente. Eu sou um pastor quaker e isso pode tornar as congregações ansiosas em considerar a contratação de um pastor solteiro. Mas para nós, isso não parecia uma razão boa o suficiente.
Uma série de crises de saúde nos fez mudar de idéia.
Logo depois que nos mudamos de Atlanta para nossa nova casa na Carolina do Norte, eu sabia que algo estava errado. Eu estava em uma caminhada em nosso bairro quando um carro entrou na velocidade da estrada. Tentei sair do caminho, mas não consegui correr; Meus músculos pareciam estar sendo empurrados em cordas de Marionette. Eu costumava correr meia maratonas, então isso era desconcertante.
Nos dois anos seguintes, vi intermináveis especialistas. Médicos esportivos e fisioterapeutas prescreveram medicamentos para meus quadris doloridos e franzidos quando eu não conseguia ficar na ponta dos pés ou descer escadas. Eles desenharam sangue para testes de DNA e eu tive quatro reprodução de ressonância magnética e um EMG que terminou abruptamente quando eu tive um ataque de pânico.
Tudo isso foi doloroso, caro e apontando para uma conclusão: eu tinha ALS
Então, uma manhã, Troy disse que precisava ir ao hospital. Sua pressão arterial aumentou e ele se sentiu tonto. Ele disse: “Receio que eu esteja tendo um derrame”.
Deixei -o na entrada de emergência e, quando voltei do estacionamento, eles já o levaram a uma sala de exames.
Sem hesitar, menti para a mulher na recepção. “Meu marido está lá”, eu disse, “e preciso estar com ele”.
Quando cheguei ao quarto dele, ele tinha tubos conectados a ele em todas as direções. Uma enfermeira estava prestes a inserir um IV, e Troy disse: “Não olhe – eles estão me grudando”, porque tenho um medo ao longo da vida de agulhas.
A enfermeira olhou surpresa e disse: “Ele está tentando protegê -lo enquanto está passando por isso!”
“Isso é o que fazemos”, eu disse.
Depois que eles o rolaram para longe para uma tomografia computadorizada, eu caí em lágrimas. Uma enfermeira me trouxe uma caixa de lenços de papel. “Vemos isso todos os dias”, disse ela. “É fácil esquecer o quão difícil pode ser.”
“Oh, eu também”, eu disse. “Estou dentro e fora das UTIs para o meu trabalho. Mas é diferente quando é sua pessoa.”
Liguei para um amigo, Deborah, outro pastor quaker, e disse a ela onde estávamos. Ela perguntou se eu queria que ela viesse ao pronto -socorro e eu disse que sim.
A equipe de ER entrou e saiu, me fazendo perguntas. Alguns eu poderia responder e outros que eu não pude. Isso me deixou ansioso para que eles soubessem que não éramos casados. Eu não sabia o que a medicação Troy havia tomado naquele dia ou as dosagens. Eu assinei documentos como o parto próximo, mesmo que eu não estivesse.
Quando Deborah chegou, Troy estava de volta à sala comigo. Os testes iniciais voltaram favoravelmente e eles estavam de olho nele antes de nos enviar para casa.
Eu disse a Deborah que menti para a pessoa na recepção e ela entendeu, embora como quakers valorizemos falando a verdade.
“Eu teria feito a mesma coisa”, disse ela.
Depois de um longo e aterrorizante dia, fomos para casa. Os médicos nos tranquilizaram que tínhamos feito a coisa certa entrando e ajustariam os medicamentos para pressão arterial de Troy.
Eu nunca quis estar nessa posição novamente. Precisávamos ter acesso um ao outro e poder tomar decisões médicas para a outra, por isso decidimos nos casar.
Dependendo de quem você perguntar, esta é a história mais romântica ou a menor.
Um mês depois, meu médico confirmou que eu tinha ALS que tínhamos esperança de que fosse esclerose múltipla, que é debilitante, mas tratável. A ALS, ou a doença de Lou Gehrig, é sempre fatal e a expectativa de vida média é de dois a cinco anos. Com o tempo, meus músculos se atrofiam até que eu não pudesse mais engolir ou respirar.
O dia em que recebemos a notícia foi a pior de nossas vidas, e o mês seguinte não foi muito melhor. Havia muito o que fazer – novos medicamentos e tentando entrar em uma clínica da ALS próxima, chamando nossos entes queridos e chorando por telefone com eles. Escrevi minha diretiva médica avançada e planejei meu próprio memorial, pedindo a Deborah para oficiar.
Naquele outono, nos casamos em um serviço tradicional quaker. Amigos e familiares viajaram de todo o mundo para comemorar conosco. Minha família veio do Alasca e do Troy da República Tcheca, e um dos meus melhores amigos voou mais de 24 horas a partir de Cingapura. Ninguém queria perder este casamento.
Por três dias, nossa casa estava cheia de risadas e boa comida. Fiquei com uma bengala, mas fiquei principalmente em uma cadeira em nosso convés, enquanto os entes queridos vinham e sentou -me ao meu lado e compartilhava histórias.
No dia do casamento, coloquei o vestido branco que fiz para mim, e Troy e eu dirigi para a Quaker Meedhouse. Na tradição Quaker, não há oficial de casamento. Acreditamos que Deus se junta ao casal em casamento e a comunidade é testemunha dessa união.
Nossos amigos e familiares se reuniram na reunião e sentaram -se em adoração silenciosa do Quaker. Troy e eu dissemos nossos votos no silêncio, e minha irmã cantou “uma mão, um coração” de “West Side Story”. Amigos e familiares se levantaram para falar. Um amigo meu do Seminário declarou: “Ashley não pode ser domada!” Nossas famílias conversaram sobre quanto tempo esperaram por esse dia e quão feliz minha sobrinha e sobrinho eram que Troy era agora o tio Troy.
Pessoa após pessoa falou sobre mim e a influência que eu tive em suas vidas. Ninguém falou diretamente sobre o meu diagnóstico, mas todos sabíamos que isso era um vislumbre de como seria meu memorial. Troy e eu rimos e choramos quando nossa comunidade afirmava nosso amor e seu compromisso de nos apoiar.
Depois, todos assinaram a bela certidão de casamento que enquadraríamos e exibiríamos em nossa casa. E então todos voltamos para nossa casa para comer e beber e continuar a celebração. Meu irmão colocou uma lista de reprodução que ele havia feito para a ocasião e comemos bolo de casamento com sabor de amêndoa.
No dia seguinte, partimos para a lua de mel, uma semana na costa da Carolina do Norte. Depois de toda a emoção, foi um alívio sentar -se em silêncio e observar a água. Vimos golfinhos, garças e peixes nevados pulando na nossa frente. No último dia, fizemos as malas e partimos pouco antes de um furacão chegar.
Nas semanas que se seguiram, Troy e eu ficamos surpresos com o quão feliz se casou nos fez. Nós pensamos que não importava, mas sim. E à medida que minha saúde continuou a declinar, o compromisso que assumimos um ao outro nos ajudou em tempos difíceis.
Ninguém sabe quanto tempo me resta, mas provavelmente não é mais que um ano ou dois. Passei de usar uma bengala a um andador para uma cadeira de rodas motorizada. Eu preciso da ajuda de Troy para vestir, tomar banho e usar o banheiro. Sou grato por sua paciência e bom humor enquanto navegamos.
Apesar de tudo, nossa vida é linda. Passamos longas horas em nosso convés traseiro, apontando para os diferentes pássaros: Jays Blue, cardeais, Robins, Hawks e Thrashers marrons. Comemos refeições deliciosas. Depois do jantar, assistimos às estrelas.
Amigos e familiares vêm visitar, e nós os recebemos, dando -lhes boa comida, coquetéis e risadas. Ter um diagnóstico terminal é desafiador, mas também esclarecendo. Eu quero gastar o máximo de tempo possível com as pessoas que amo.
As pessoas dizem que o casamento é difícil. Talvez, para muitos, isso seja verdade. Para mim, porém, ser casado com Troy é a coisa mais fácil da minha vida.
